Os deputados Neodi Saretta e Fabiano da Luz usaram a Tribuna da Assembleia Legislativa, na tarde desta quarta-feira (11), para comemorar a criação do Centro de Referência Regional para aplicação do medicamento nusinersena, pelo SUS, e acompanhamento dos pacientes com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, no Hospital São Francisco, em Concórdia.
Em Santa Catarina, o acompanhamento dos pacientes com diagnóstico da doença e a aplicação do fármaco ocorrem apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, até então, o único Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde e o único Centro de Referência para AME.
“Recebemos a notícia com muita alegria, porque era uma reivindicação antiga nossa junto à Secretaria de Estado da Saúde (SES) e é um alívio saber que isto vai ser possível, não havendo mais a necessidade das crianças fazerem esta longa viagem para a capital do Estado. A aplicação do medicamento deve começar na próxima semana em dois pacientes”, disse Saretta. Segundo ele, há hospitais com grande estrutura na região e o credenciamento do Hospital São Francisco, de Concórdia, vai atender pacientes de toda a região oeste e extremo-oeste.
O deputado Fabiano da Luz destacou que foi mais um passo nesta luta pelas crianças com AME no Parlamento, que já obteve avanços quando governador acatou e isentou o ICMS dos medicamentos. “Mas ainda havia uma grande dificuldade para as crianças que precisam da aplicação a cada três meses ou quatro meses e tinham que se deslocar do Oeste para Florianópolis de ambulância, por 10 horas para vir tomar a medicação e 10 horas para voltar. Uma viagem torturante para as crianças e para as famílias.”
Juliana Wilke
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