A Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira e a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Assembleia Legislativa realizam nesta terça-feira (8) a oitava edição do Fórum Catarinense de Doenças Raras. O evento será on-line e gratuito, com transmissão pelo canal do You Tube da Escola do Legislativo.
O fórum começa às 8 horas. O objetivo é oferecer aos participantes informações atualizadas sobre o tema, além de aprofundar o debate sobre questões que envolvem as doenças raras, com destaque para a importância do diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos adequados e a efetivação de políticas públicas.
Conforme a programação do fórum, diversos temas relativos às doenças raras serão tratados, entre eles a inclusão das pessoas com doenças raras nas escolas e os cuidados com os pacientes com esclerose múltipla. Doenças como esclerose lateral amiotrófica (ELA), hipertensão pulmonar tromboembólica crônica (HPTEC), epidermólise bolhosa, doenças lisossomais, angiodema hereditário, fibrose cística, neurofibromatose, entre outras, serão abordadas em palestras do evento.
A programação completa pode ser conferida na página oficial da Escola do Legislativo. Os interessados podem se inscrever gratuitamente no mesmo site.
