Fabiano mobiliza ações na Semana de Conscientização sobre a AME


Para marcar o começo da Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Santa Catarina, nesta terça-feira (24), o deputado Fabiano da Luz entregou ao secretário de Estado da Saúde, André Motta Ribeiro, uma camiseta com a mensagem “Por todas as Mãozinhas”. O ato simboliza a luta de quem tem AME e seus familiares, além de profissionais e pessoas envolvidas com a causa.

“Nada melhor do que começar a Semana de Conscientização sobre a AME entregando uma camiseta com a mensagem dessa causa para a principal autoridade estadual da saúde, e que é o nosso parceiro nesta campanha”, disse o deputado Fabiano ao secretário.

A Lei 18.148/2021 que institui a Semana de Conscientização sobre a AME, de autoria do deputado Fabiano, foi sancionada há algumas semanas pelo governo estadual.

Motta elogiou a iniciativa do deputado Fabiano. “Recebo com bastante carinho essa camiseta. É uma obrigação nossa trazer conforto para essas crianças. A nossa ideia é descentralizar cada vez mais o atendimento para tratar quem tem AME próximo a seu domicílio. E estamos avançando com a ajuda e a batalha do deputado Fabiano”, afirmou o secretário.

No último dia 11, o deputado Fabiano anunciou a criação do Centro de Referência Regional para aplicação do medicamento nusinersena pelo SUS e acompanhamento dos pacientes com diagnóstico de AME Tipo I, no Hospital São Francisco, em Concórdia. “É mais um passo nesta luta pelas crianças com AME no Parlamento, que já obteve avanços quando governo estadual acatou e isentou o ICMS dos medicamentos. E o secretário Motta é o nosso parceiro nessa causa”, enfatizou o parlamentar.

Em Santa Catarina, o acompanhamento dos pacientes com diagnóstico da doença e a aplicação do fármaco ocorrem apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, até então, o único Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde e o único Centro de Referência para AME.

Programação
Nesta quarta-feira (25), às 19h, o deputado Fabiano participa de “Live Manuela e Convidados” no Instagram stagram.com/amemanuela_/ .

A Manuela, nascida em Palhoça, tem AME Tipo I. Em dezembro, ela completa um ano de vida. Ela e sua família lutam contra o tempo para arrecadar o dinheiro suficiente para conseguir a aplicação do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo.

O deputado Fabiano é referência estadual na luta para que o Zolgensma seja inserido no rol de medicamentos do SUS.

Na Live, o deputado vai compartilhar como começou seu trabalho em prol das pessoas com AME e seus familiares, e profissionais e pessoas envolvidas com o tema.

A Lei
“É uma data muito significativa para as pessoas que enfrentam dificuldades relacionadas à doença”, disse o parlamentar.

A legislação determina a celebração da data na última semana do mês de agosto. O objetivo é esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença e conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce.

A AME é uma doença rara, grave e provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. Ela ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade, e não tem cura.

Auxílio
O deputado Fabiano também é autor do Projeto de Lei 265/2020 que prevê a oferta de equipamentos para o tratamento de quem tem AME. A medida visa garantir o pagamento das despesas com o atendimento fora do domicílio a crianças diagnosticadas com a doença.

O Estado deve custear essas despesas e auxiliar famílias sem condições financeiras para possibilitar a manutenção da aplicação de medicamentos – com doses a cada quatro meses – e garantir um acompanhante ao paciente.

“A nossa proposta busca evitar transtornos e ainda mais sofrimento a pessoas que, muitas vezes, necessitam recorrer à Justiça para obter os recursos,” afirmou o deputado Fabiano.


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