FOTO: Giovanni Kalabaide
Lorena Siqueira tem dez anos, nasceu na capital catarinense e é uma pessoa com nanismo. Ela é uma das brasileiras com acondroplasia, um dos 200 tipos de nanismo existentes. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), estima-se que uma em cada dez mil pessoas seja afetada pela deficiência no crescimento.
No caso de Lorena, o primeiro indicativo surgiu durante o sétimo mês de gravidez, quando a mãe, a advogada Karine Siqueira, realizou o pré-natal. A maior dificuldade enfrentada ao longo do diagnóstico foi a falta de informação por parte dos profissionais de saúde.
“Fomos surpreendidos com informações um tanto equivocadas de especialistas dizendo que pode ser aquele tipo de nanismo, pode ser aquele e bem provável que a criança vá nascer e vá morrer porque pode ter uma doença, que é conhecida como ossos de vidro, vai se quebrar inteira. Foi bem chocante essa informação.”
A deficiência da filha fez Karine se engajar na luta por informação de qualidade e inclusão social. A atuação como vice-presidente da Associação Nanismo Brasil (Annabra), foi o meio encontrado para lutar pela sociedade.
Na entidade, a menina teve contato com outras realidades parecidas com a sua, o que colabora para que entenda que ser diferente não é um defeito.
“Eu gostaria que as pessoas soubessem que eu tenho nanismo e aí elas não precisavam ficar olhando com cara feia, ficar falando. É só perguntar. Eu não gosto de ser chamada de anã, porque parece que estão me chamando de uma pessoa muito pequena. Eu gostaria que me chamassem pelo meu nome”, disse Lorena.
A convenção da Organização das Nações Unidas sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência reconhece a expressão “pessoa com deficiência” como a maneira correta de se referir a essa parcela da população. Por meio do termo, se ressalta e se valoriza a pessoa acima de tudo, independentemente das condições sensoriais, físicas ou intelectuais.
“A Annabra começou uma campanha no sentido de iluminar com a luz verde, que é a cor da esperança e também representa o nanismo, pontos turísticos, pontos importantes, de várias cidades pelo país, para lembrar as pessoas com relação ao tema e ao nosso propósito de informação, respeito e amor pelo próximo”, disse Karine.
Pensando na inclusão de crianças com nanismo nos ambientes escolares, a Annabra distribui cartilhas com informações sobre o transtorno de desenvolvimento e, também, sobre outras deficiências.
“Falta também nas escolas um trabalho forte de planejamento, no sentido de inclusão escolar, trabalhar as diferenças, não só com o nanismo, mas todas elas. Eu falo de atitudes simples, políticas públicas simples, como a distribuição de material informativo, a exemplo da cartilha que produzimos na Annabra, que poderia ser trabalhada pelos professores e que faria muita diferença.”
Com informações de Giovanna Alencar, da TVAL.
Agência AL
Fonte: Agência ALESC
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