AME: “Lutamos para dar um alento às crianças com Atrofia Muscular Espinhal”


“Além da Semana de Conscientização sobre a AME, conseguimos que o governo estadual isentasse o ICMS do Zolgensma para o medicamento chegar mais barato até as crianças. Também conseguimos na Anvisa que a medicação não fosse mais aplicada nos Estados Unidos e que fosse regulamentada no Brasil, reduzindo os custos em R$ 2 milhões. E agora estamos na luta para que o Zolgensma seja incorporado no SUS através de uma lei federal que tramita no Congresso Nacional. Lutamos para dar um alento para essas crianças que têm essa doença, que é rara no mundo mas que tem muitos casos em Santa Catarina.”

Com essas palavras, o deputado Fabiano da Luz (PT) destacou, nesta Semana de Conscientização sobre a AME prevista no calendário do Estado, suas principais ações para melhorar a vida das crianças que têm AME (Atrofia Muscular Espinhal) e de suas famílias, ajudando também profissionais e voluntários unidos nessa causa.

“A AME é uma doença rara identificada logo nos primeiros dias de vida e que precisa ser medicada até os dois anos de idade. Já conseguimos avançar com campanhas para reunir R$ 9 milhões para comprar o Zolgensma, que é o medicamento mais caro do mundo”, afirmou o parlamentar, autor da Lei 18.148/2021 que institui a Semana de Conscientização sobre a AME.

Nesta Semana de Conscientização sobre a AME, o deputado Fabiano realizou diversas ações para marcar a data, como a entrega de camiseta alusiva à campanha de conscientização para o governador Carlos Moisés e para o secretário de Estado da Saúde, André Motta Ribeiro, e a participação em uma Live com a Manuela, que tem AME Tipo I, e sua mãe Tainá, ambas de Palhoça.

Em dezembro, a Manuela completa um ano de vida. Ela e sua família lutam contra o tempo para arrecadar o dinheiro suficiente para conseguir a aplicação do Zolgensma.

Conquistas
No último dia 11, o deputado Fabiano anunciou a criação do Centro de Referência Regional para aplicação do medicamento nusinersena pelo SUS e acompanhamento dos pacientes com diagnóstico de AME Tipo I, no Hospital São Francisco, em Concórdia.

Em Santa Catarina, o acompanhamento dos pacientes com diagnóstico da doença e a aplicação do fármaco ocorrem apenas no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, até então, o único Serviço de Referência em Doenças Raras habilitado pelo Ministério da Saúde e o único Centro de Referência para AME.

Auxílio
O deputado Fabiano também é autor do Projeto de Lei 265/2020, que prevê a oferta de equipamentos para o tratamento de quem tem AME. A medida visa garantir o pagamento das despesas com o atendimento fora do domicílio a crianças diagnosticadas com a doença.

O Estado deve custear essas despesas e auxiliar famílias sem condições financeiras para possibilitar a manutenção da aplicação de medicamentos – com doses a cada quatro meses – e garantir um acompanhante ao paciente.

A Lei
A Lei 18.148/2021 que institui a Semana de Conscientização sobre a AME, de autoria do deputado Fabiano, foi sancionada há algumas semanas pelo governo estadual.

A legislação determina a celebração da data na última semana do mês de agosto. O objetivo é esclarecer sobre os sinais que caracterizam a doença e conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce.

A AME é uma doença rara, grave e provoca fraqueza muscular progressiva e atrofia. Ela ocorre em cerca de um entre 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade, e não tem cura.

Assessoria Parlamentar de Comunicação
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